Kistik Fibrozis’e Karşı Farkındalıkta En Büyük Rol Çocuk Doktorlarında

KifderKistik Fibrozis Derneği (KİFDER), Türk Pediatri Kurumunun gerçekleştirdiği                   50.Türk Pediatri Kongresi gala gecesinde ilginç bir etkinliğe imza attı. Profesyonel sanatçılar ve bir çocuk sanatçı birlikteliğinde gerçekleşen etkinlikte şarkılarla hastalığa karşı farkındalık sağlanmasında çocuk doktorlarının rolü vurgulandı.

Kistik Fibrozis Derneği ( KİFDER) ,Kistik Fibrozis hastalığında erken tanı alıp tedavilere erken başlayan hastaların yaşam sürelerinin daha uzun olduğu gerçeği ile belirlemiş olduğu amaçları doğrultusunda Pediatri doktorları arasında Kistik Fibrozis hastalığına dikkat çekebilmek için 29 Mayıs Perşembe günü 50.Türk Pediatri Kongresi gala gecesinde   bir flashmob etkinliği gerçekleştirdi. Gala yemeğinde önce öksürük sesleri eşliğinde davetliler arasından çıkan sanatçılar, hastalık için yazılmış özel şarkıyı seslendirdiler.

BEBEĞİNİZİ ÖPERKEN HASTALIĞI FARKEDEBİLİRSİNİZ

Etkinlik sırasında konuşan Cerrahpaşa Tıp Fak. Çocuk Sağlığı Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi  Prof. Dr. Haluk Çokuğraş, Kistik Fibrozis hastalığında aileler kadar doktorlara da büyük rol düştüğünü söyledi. Çokuğraş: ‘’ Aileler bu durumu fark edebilmek için çocuklarını öptüklerinde tuzlu bir ter tadı alıp almadıklarına dikkat etmeleri gerekli. Ancak aileler den önce doktorlarımızın uyanık olmaları ve hastalığı erkenden fark etmeleri lazım geliyor. Gelecekte standart hale gelecek olan yeni doğan taraması ile bu hastalığın ilerlemesini engelleyebiliriz. Geçmişte 10-12 yaşlarına geldiklerinde kaybettiğimiz Kistik Fibrozis hastaları şimdi daha uzun süre yaşayabilmekte. Tıp fakültesini kazanan hastamız bile var. Hekimlerin hastalığın tanısı konusunda hassas davranmaları gerekiyor. Şu anda kayıtlı hasta sayısından kat kat fazla tanısı konmamış hastalarımız olduğunu biliyoruz.’’ Dedi.

Kifder1KİFDER Başkanı İlknur Görgün’de binden fazla çocuk doktoruna kendilerini anlatabilmekten çok mutlu olduklarını belirterek şunları söyledi: ‘’ Bu kadar pediatristin KİFDER’in varlığından haberdar olmaları bile bizim derneğimiz açısından başarıdır. Erken tanı bu hastalıkta çok önemli ve bu konuda doktorlarımızdan hem hastalığın tanısının konmasında hem de aileleri tedaviye teşvik etmeleri konusunda yardım bekliyoruz. Hasta yakınlarının yalnız olmadıklarını onlarla aynı kader paylaşan bizlerin KİFDER çatısı altında deneyimlerimizi paylaşmaya hazır olduğumuzu bilmeleri gerektiğini söylemek istiyoruz’’ diye konuştu.

Doğuştan genetik metabolik bir hastalık olan kistik fibrozis; Türkiye’de her 3 bin – 4 bin bebekten birinde görülmekte. Çoğunlukla akciğer ve sindirim sistemini etkileyen hastalık, akciğerlerde balgam birikmesine ve dışarıya atılamayan balgamın akciğere büyük hasar vermesine sebep oluyor. Kistik fibrozis hastalığı özellikle erken dönemde teşhis edilemediği için çocukların erken ölümlerine sebep olabilmekte.

 

Yorumlar

yorum